Si hay algo positivo que descubrimos cuando atravesamos el trance de la enfermedad y el dolor, es que necesitamos de los demás, no somos islas. Dice la máxima, no hay nadie que no tenga nada que dar, ni nadie que no necesite nada de los demás. Si bien es cierto, que en la cultura actual encontrar una mano amiga no siempre resulta fácil, hemos permitido que crezca como la hiedra un cierto aislamiento que en ciertas ocasiones nos ahoga y nos hace sentir solos.
Hay una enfermedad que se manifiesta de múltiples formas, que muchas veces nos estremece pronunciar, y que ha tocado de cerca a gente querida. Cuando el diagnóstico es cáncer, el suelo parece temblar bajo nuestros pies y se abre ante nosotros un horizonte lleno de incógnitas.
En respuesta a estas incógnitas y a esta necesidad de apoyo de los enfermos y sus familiares, surge CUDECA, lleva 20 años trabajando duro para ofrecer una mejor calidad de vida a los enfermos y sus familiares.
Nos encontramos con Marisa Martín Roselló, Gerente y Directora Médico de la Fundación, le agradecemos su tiempo y su amabilidad a la hora de aceptar nuestra invitación.
Look Out: ¿Cómo surge CUDECA?
M.M: Nace del compromiso personal de JOAN HUNT, una residente inglesa de la Costa del Sol, tras vivir la experiencia de perder a su marido por un cáncer. En Inglaterra los parientes y amigos en vez de mandar flores al funeral, dan donativos que después la familia entrega a una organización benéfica. Joan vino a la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de Cruz Roja, donde yo había atendido a su marido en la fase final de su enfermedad en 1991, para hacernos entrega de su donación, con la que quería hacer que las habitaciones de la Unidad de Cuidados Paliativos fueran más acogedoras y hogareñas. Pero una vez comprado las cortinas, cubrecamas y cuadros, a Joan no le parecía suficiente. Fue entonces cuando tuvo la visión de construir un Hospice, como se conocen en Inglaterra a los centros especializados en Cuidados Paliativos. Como parte de mi formación la había realizado en éstos Hospices entendía perfectamente lo que quería y desde el primer momento asumimos juntas este gran proyecto.
Look Out: Su lema “Una Forma Especial de Cuidar” es sin duda lo que le ha llevado a crecer y a contar con numerosos voluntarios y benefactores. ¿Qué hace especial a Cudeca, dónde radica esa calidad de atención y cuidados?
M.M: Hay muchas cosas que la hacen única: el apoyo incondicional desde el principio de la comunidad internacional de la Costa del Sol y poco a poca la de toda la población malagueña; la entrega generosa y desinteresada de los voluntarios; la profesionalidad y trabajo del gran equipo asistencial de médicos, enfermería, auxiliares, psicólogas, trabajadores sociales, fisioterapeuta; el cuidado y dedicación a los detalles de todos el personal de Cudeca, desde nuestras cocineras hasta las administrativas; el mismo centro en sí, intenta a través de su arquitectura y diseño acoger y cuidar a los pacientes y sus familiares; …en fin, nuestra forma especial de cuidar es el fruto del compromiso y esmero de muchos.
Look Out: ¿Cuál es el día a día de la fundación?
M.M: Eso es prácticamente imposible de resumir: A nivel asistencial, empezamos la mañana con una reunión de todos: los 4 equipos de Atención Domiciliaria compuestos por un médico/a y una enfermera/o cada uno, el equipo de Unidad de Día y de Unidad de Ingresos, la fisioterapeuta, el equipo Psico social, en el que hay 3 psicólogas y 2 trabajadoras sociales. En esta reunión se comentan las incidencias de la guardia telefónica y los pacientes nuevos que han entrado en programa, así como los proyectos formativos y de investigación en marcha; a partir de ahí cada equipo empieza su labor. Las administrativas, atienden las llamadas solicitando nuestra asistencia desde nuestros compañeros de los equipos de Atención Primaria o desde los Hospitales. Los equipos Domiciliarios se organizan para ir a ver los pacientes en coordinación con las psicólogas y trabajadoras sociales, cada equipo atiende a una zona concreta y tienen una media de 40 enfermos y sus familias a la vez a su cargo. El equipo de la Unidad de Día, junto con los voluntarios organizan las actividades del día para que los enfermos elijan que quieren hacer cuando lleguen, traídos por los voluntarios de transporte: fisioterapia, podología, terapias complementarias como masaje terapéutico o reiki, cuidar su imagen en peluquería, con manicura y pedicura incluido, o simplemente sentarse a charlar con los voluntarios y los demás enfermos. En la Unidad de Ingresos el equipo cuida de los enfermos en una situación más compleja o difícil, 24 horas al día todos los días del año, técnicamente es una unidad hospitalaria, pero con el entorno de una casa. Además de todo esto hay miles de cosas pasando cada día en el área de voluntariado haciendo entrevistas a nuevos voluntarios y seguimiento y formación a los veteranos; en el área de docencia organizando cursos; en el área de captación de fondos apoyando los más de 100 eventos que se organizan desde la comunidad para Cudeca, y organizando los nuestros propios; y en dirección buscando vías de financiación en entidades públicas y privadas, así como asegurando una gestión eficiente de todo el proyecto.
Look Out: ¿Dónde ha encontrado más apoyos la fundación para crecer?
M.M: Durante nuestros primeros 10 años, la principal fuente de soporte fueron muchas personas anónimas, principalmente extranjeros residentes en la Costa del Sol, que creyeron en nuestro proyecto o fueron testigos de nuestros cuidados, que hicieron el esfuerzo de aportar lo mucho o poco que podían, ya fuese dando un donativo, organizando un pequeño evento para recaudar fondos o haciéndose voluntario, y sobretodo éstos últimos, los voluntarios, han sido y son la principal fuerza de Cudeca. Poco a poco a medida que nuestro proyecto crecía, y atendía a más personas, hasta la fecha más de 7.500 personas atendidas de manera gratuita, se iban sumando la comunidad malagueña a través de sus entidades privadas y públicas, los familiares de los pacientes atendidos, las personalidades locales, ….toda una cadena de compromiso que empezó y sigue liderando Joan Hunt.
Look Out: ¿Qué papel desempeñan los voluntarios?
M.M: Como acabo de decir son la base, sin ellos Cudeca hoy no existiría. Hay más de 630 voluntarios apoyando constantemente a Cudeca, sobretodo en las tiendas benéficas, pero también ayudando directamente con los enfermos y sus familias; en nuestros eventos anuales de captación de fondos: la marcha por Cudeca, la cena benéfica, el concierto en el Teatro Cervantes, la semana cuestación con el Girasol; y en el centro con diversas tareas de decoración, y administración.
Look Out: Imagino para ser voluntario, se ha de tener una fina inteligencia emocional que le permita acercase y conectar con el paciente. ¿Cómo se prepara emocionalmente el voluntario para entrar en contacto con el enfermo?
M.M: Efectivamente no cualquier persona puede ser voluntaria para acompañar a pacientes al final de la vida. Desde Cudeca hay todo un proceso para ello. Una primera entrevista desde el departamento de Voluntariado, unas sesiones formativas obligatorias, una nueva entrevista a la luz de la formación recibida, tras la cual si el voluntario sigue pensando que quiere y puede ayudar a los enfermos, se inicia su labor con enfermos, primero tutorizado por otro voluntario veterano. Además hay una revisión periódica de cómo se siente el voluntario en esta labor, así como sesiones de formación continuada para ayudarle en su labor.
Look Out: ¿Qué es lo primero que desde la fundación se le transmite al enfermo?
M.M: Creo que lo más importante es que tanto el enfermo como su familia, que sepan que vamos a estar ahí para ellos, y además, no solo que vamos a estar, sino que sabemos y somos competentes para ayudarles en este difícil momento, y sobre todo que nos sientan cercanos y comprometidos con ellos.
Look Out: ¿Qué papel desempeña la asistencia psicológica en la labor de la fundación?
M.M: Muy importante como os podéis imaginar. Cuando a uno le duele algo, no solo le duele lo físico, sino también participan en ese momento las emociones, los apoyos que uno tenga, los cambios en los roles y nuestras relaciones sociales, nuestro propio entendimiento del sentido de ese dolor. El sufrimiento es resultado en definitiva todos estos elementos juntos y de nuestra capacidad para afrontarlo. De ahí la importancia del trabajo de las psicólogas de Cudeca tanto con el enfermo y su familia, como con el equipo y los voluntarios.
Look Out. ¿En qué medida el apoyo psicológico y emocional contribuye a la recuperación del paciente?
M.M: En nuestro caso la recuperación total de la enfermedad nunca ocurre, si bien si pequeñas recuperaciones en el tiempo, momentos de estabilidad clínica. Esa es nuestra esperanza, la de mejorar en pequeños detalles el día a día de los enfermos, y eso se consigue no solo con medicinas, sino con el apoyo de profesionales cualificados también de la psicología, que acompañan a los enfermos y sus familias en sus miedos y desesperanzas.
Look Out: ¿Cómo apoya CUDECA a los familiares que viven día a día la enfermedad y tratamiento del paciente?
M.M: La familia es tan importante para nosotros como el enfermo para conseguir unos buenos cuidados. Son ellos quienes están todo el tiempo con ellos y mejor les conocen, y por lo tanto, los que mejor van a cuidar al enfermo, siempre y cuando se sientan guiados, respaldados y apoyados en todo momento por los equipos. Además ellos también sufren miedos, angustias, tristeza por todo lo que están viviendo y necesitan apoyo de los profesionales Cudeca tanto durante la enfermedad, como después durante el duelo.
Look Out: En sus comienzos, contaban con un sueño y mucha ilusión. En el momento presente, tras haber alcanzado grandes logros, ¿siguen soñando? ¿Hay nuevos sueños que alcanzar?
M.M: Siempre hay nuevas metas, uno no puede quedarse quieto, si bien hay que conseguir consolidar lo logrado antes de avanzar en nuevos proyectos. Recuerdo al comienzo de Cudeca decirle a un profesor mío de Inglaterra, “cuando hayamos consolidado Cudeca, te invitará a venir” a lo cual me respondió: “entonces nunca iré pues nunca se consolida todo, siempre hay renovación y nuevos proyectos” y creo que tenía mucha razón. Hay proyectos de docencia e investigación pendientes, así como mejorar la asistencia a los más vulnerables, los niños, pero necesitamos conseguir financiación para ello.
Look Out: En estos 20 años, la fundación ha crecido enormemente, ¿en qué áreas desea crecer la fundación, dónde desea llegar que aún no haya llegado?
M.M: Los 2 ámbitos que anteriormente he dicho son líneas de actuación muy importantes para nosotros La docencia e Investigación, y la atención de los niños al final de la vida.
Look Out: ¿Qué mensaje quiere transmitir CUDECA a la sociedad?
M.M: Que los sueños se consiguen, Cudeca es fiel reflejo de ello, y que grandes metas se consiguen con el esfuerzo y constancia, ya sea pequeño o grande, de muchos. Ahora más que nunca, en esta situación de crisis, necesitamos seguir contando con el apoyo de muchos, para mantener los cuidados de todos nuestros servicios, para toda aquella persona que nos necesite.
Look Out: ¿Cómo podemos ayudar a CUDECA a que siga realizando esta magnífica labor? ¿Dónde deberíamos dirigirnos para hacer donaciones? ¿De qué están más necesitados actualmente?
M.M: Cudeca tiene su web, www.cudeca.org y en el propio centro Cudeca siempre hay alguien para informar de las mil maneras de ayudar a Cudeca: donaciones, voluntariado, eventos…. Pero la vía principal para nosotros sería conseguir socios que formaran parte de nuestro proyecto. Desde solo 10 euros al año se puede ser socio de Cudeca!!! Si bien Cudeca ha ayudado a más de 7500 familias, a día de hoy solo tenemos 1300 socios. Nuestro objetivo sería conseguir al menos un socio por cada enfermo atendido, así estamos seguros de que podríamos mantener todo lo conseguido hasta ahora, para el bien de quien nos necesite en el futuro. GRACIAS
Sin más agradecerle su labor, su esfuerzo. La sociedad es mejor, porque ustedes forman parte de ella. Sigan regalando esperanza, por favor. Desde LookOut, le invitamos a hacerlo. Sigan poniendo su mejor sonrisa a aquellos que lo necesitan. Gracias
